Les maladies rares sont souvent très peu connues. C’est tout à fait normal puisqu’elles ne sont contractées que par une minorité de la population. Pourtant, certaines de ces maladies sont silencieuses et finissent par avoir raison de leurs porteurs au moment où on s’y attend le moins. Ce serait alors bénéfique à tout un chacun d’en savoir un minimum sur ces pathologies.
Aussi, les personnes souffrant déjà de l’une de ces maladies peuvent continuer de s’informer sur l’évolution de la science à ce propos. C’est pour répondre à ces problématiques que Rarealecoute.com a été créée. Il s’agit d’une chaîne de podcast entièrement dédiée aux maladies rares. On vous la fait découvrir ici.
Rarealecoute.com : des articles complets sur les maladies rares
- du syndrome de Noonan ;
- de la maladie de Castleman ;
- des NMOSD ou maladies du spectre de la neuromyélite optique
- de l’hypophosphatémie liée à l’X ou XLH anciennement appelée rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique ;
- d’amylose hATTR encore connue sous le nom de neuropathie amyloïde familiale ou amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR) ;
- et de la fibrodysplasie ossifiante progressive également connue sous le nom de maladie de l’homme de pierre, myosite ossifiante progressive ou maladie de Münchmeyer.
D’autres maladies telles que la cystinose, l’acromégalie, les porphyries Hépatiques aiguës et les angioœdèmes à kinines ou à bradykinines sont également déjà présentes dans la rubrique. Pour chaque maladie, rare à l’écoute ne se contente pas de dérouler les paramètres à prendre en compte pour le diagnostic et le dépistage.
Avant tout, on vous fait connaître la maladie ainsi que sa prévalence (1 personne atteinte sur 100 000 pour les angioœdèmes à kinines par exemple). Aussi, les potentielles causes et éléments déclencheurs de la maladie sont mis en lumière. Les symptômes sont également mentionnés sans oublier le diagnostic différentiel.
En outre, les traitements existants pour ces maladies sont globalement expliqués dans les articles correspondants. Pour un partage d’expériences, la parole est donnée à un ou plusieurs patients. Enfin, des spécialistes sont référencés par la chaîne.
À cause de leur rareté, ces maladies sont parfois difficiles à diagnostiquer. Une patiente qui souffre d’angioœdèmes à kinines a d’ailleurs vécu dans une errance diagnostique durant 14 ans. L’errance diagnostique s’explique tout simplement par l’absence d’un diagnostic pertinent ou la difficulté à parvenir au diagnostic correct malgré tous les examens faits.
Une telle situation s’avère généralement insupportable. Le mal est là, mais on n’arrive pas à le soulager parce qu’on n’en connaît pas la nature. Elle aurait sans doute pu être évitée si la maladie était assez connue.
Que ce soit au niveau des médecins ou de la patiente elle-même, certains signes auraient pu être indicateurs. Ou alors, un diagnostic différentiel exhaustif aurait pu mener à la bonne conclusion. On se rend donc compte à quel point Rarealecoute.com peut être utile à tout le monde.
Rarealecoute.com : des podcasts dédiés aux maladies rares
Les articles sont loin d’être les seules sources d’informations disponibles sur Rarealecoute.com. Les podcasts publiés sont d’ailleurs utilisés pour compléter les contenus rédactionnels qui ne contiennent pas toutes les informations.
L’avantage des podcasts réside dans le fait qu’ils puissent être suivis n’importe où et à n’importe quel moment. Alors qu’il est souvent nécessaire d’être posé et concentré pour lire un article, il suffit d’avoir des écouteurs ou un casque pour suivre un podcast sans encombre.
Les podcasts proposés par la chaîne traitent naturellement de maladies rares. Parmi les maladies concernées se trouvent la FOP (fibrodysplasie ossifiante progressive), la myosite ossifiante progressive et le syndrome de Noonan.
On peut également citer l’amylose hATTR, la maladie de Castleman, l’hypophosphatémie liée à l’X, les maladies du spectre de la neuromyélite optique, la cystinose, l’acromégalie, les porphyries Hépatiques Aiguës et les angioœdèmes à kinines ou à bradykinines, la Filière FILNEMUS, etc.
Ce sont autant de maladies dont la majorité figure dans les articles de la chaîne. La durée de chaque podcast varie en moyenne entre 4 et 15 minutes. Il arrive donc que ces limites ne soient pas respectées.
Quoi qu’il en soit, les enregistrements sont faits de manière que vous puissiez écouter un ou deux podcasts par jour. Vous aurez donc le temps d’assimiler de nouvelles informations et vous pourrez revenir les lire à tout moment.
Les podcasts sont organisés en saisons (représentant chaque maladie) subdivisées en épisodes. Il ne s’agit donc pas d’informations passagères. Vous pourrez suivre les nouveautés et les mises à jour en vous abonnant à la chaîne. Des saisons inédites sont également programmées et vous pouvez attendre leur lancement pour les suivre.
Pour chaque épisode, Rarealecoute.com vous parle d’une maladie à travers ses invités. Ces derniers peuvent être des médecins, des professeurs, des patients, des présidents d’associations (Noonan par exemple), etc. Vous avez donc l’occasion d’apprendre à connaître la pathologie sous divers angles, de partager l’expérience de personnes qui en souffrent et bien plus encore.
Les podcasts de Rarealecoute.com portent-ils uniquement sur les maladies rares ?
La réponse est oui. Toutefois, la chaîne vous propose un classement de podcasts concernant la médecine en général. La liste est longue et comprend entre autres : Choses à Savoir SANTE, Ça va Beaucoup Mieux, Les sages-femmes en parlent, OrthosPower, The Doctor’s Kitchen Podcast, Das Coronavirus-Update von NDR Info, Symptômes, The Doctor’s Farmacy with Mark Hyman, Questions gênantes, Slate Studio, Hypercondriaque de Santé magazine, etc.
Chacun de ces podcasts aborde des sujets qui peuvent être utiles à n’importe qui. Ils abordent des thèmes plus habituels que les maladies rares, ainsi que des questions d’actualité. Ce serait donc une bonne idée de les visiter également. Vous trouverez peut-être réponse à des questions qui vous taraudent depuis un moment.
Peut-on accéder aux podcasts depuis n’importe quel appareil ?
Parce que la santé est pour tous, la chaîne a mis sur pied des applications mobiles permettant d’accéder aux podcasts depuis des appareils Android et iOS. Vous pouvez également y accéder directement depuis le site Google, mais aussi depuis Spotify.
Pour ceux qui ne le connaissent pas, Spotify est un service de streaming numérique proposant musique, podcasts, vidéos et bien d’autres offres intéressantes. Il a l’avantage d’être accessible sur les ordinateurs, téléphones, tablettes, enceintes, téléviseurs et même dans les voitures.
Grâce à Spotify Connect, vous pouvez aisément basculer d’un appareil à un autre. Pour faire court, les podcasts de la chaîne Rarealecoute.com peuvent aisément être écoutés partout et avec l’appareil de votre choix. Si vos déplacements vous obligent à changer d’appareil, Spotify Connect vous y aide.
Rarealecoute.com : des partenariats très utiles
- Alexion : il s’agit d’une société internationale de biotechnologie spécialisée dans le développement et la commercialisation de traitements pour les maladies rares et ultra-rares susceptibles de mettre en jeu le pronostic vital (risque de décès des personnes malades).
- Alnylam pharmaceuticals : il s’agit du leadeur dans l’adaptation des ARN interférents (ARNi) en une nouvelle classe de médicaments avant-gardistes visant à venir en aide aux patients dont les options thérapeutiques sont limitées ou inadéquates.
- Recordati rare diseases group : il s’agit également d’une société pharmaceutique. Publique et mondiale, elle se consacre à la recherche et la mise au point de nouveaux traitements uniques pour les maladies rares. Mais ce n’est pas tout, elle travaille aussi à la mise au point de nouveaux médicaments pour les maladies cardiovasculaires et urogénitales.
- Chiesi : il s’agit du seul laboratoire familial étranger en France présent sur l’ensemble de la chaîne de valeur ajoutée. Il travaille dans la R&D, la production et distribution et la mise à disposition des médicaments auprès du corps médical et des patients.
- Eusapharma : comme on peut le deviner à son nom, il s’agit d’une société pharmaceutique mondiale. Elle est spécialisée dans les médicaments innovants dans le domaine de l’oncologie et dans le domaine des maladies rares.
- Qare : il s’agit du chef de file français en matière de téléconsultation médicale. Avec plus de 30 spécialités représentées (gynécologie, pédiatrie, psychiatrie, etc.), les médecins de la plateforme sont disponibles tous les jours de 6 h à 23 h. Cependant, il faut préciser que la téléconsultation n’est qu’un complément à la médecine en présentiel, pas un substitutif.
D’autres entités telles que Ipsen, Mylan, Novo Nordisk, Kyowa Kirin et Pfizer Maladies Rares sont également partenaires de Rarealecoute.com. En tant que médecin, étudiant en médecine ou non-médecin, l’un de ces partenaires peut vous être d’une grande utilité. Il serait donc judicieux de profiter du site Rarealecoute.com pour les découvrir.
Voilà ! Vous connaissez désormais l’essentiel sur Rarealecoute.com. La chaîne propose des contenus scientifiques clairs, riches, faciles à écouter et pouvant vous aider à mieux comprendre et à dépister plus aisément les maladies rares. De plus, les partenaires institutionnels auxquels vous pouvez accéder depuis le site sont tous spécialisés dans des secteurs médicaux et peuvent être utiles à plus d’un.
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