Cet instant annonçant le diagnostic d’une maladie chronique, comme la sclérose en plaques (SEP), est désigné souvent comme étant la minute éternelle. Même courte, elle laisse une empreinte indélébile dans l’esprit du patient. Il est impensable aujourd’hui d’occulter tout ce qui sort du contexte somatique de la maladie du patient et de négliger les autres aspects. Avant de chercher à recevoir plus d’infos sur la SEP, il peut être intéressant de tenter de se mettre à la place des patients et comprendre ce qu’ils vivent au moment du diagnostic.
Une rupture avec la vie d’avant
L’annonce du diagnostic de la sclérose en plaques, que l’on soignera sans pouvoir la guérir, vient briser tous les repères du malade. Elle représente un choc pour la personne, le ciel qui lui tombe sur la tête, le sol qui s’ouvre sous ses pieds. Au cours de seulement quelques secondes, elle comprend que sa vie ne sera plus la même. En plus de réaliser que tout va changer, l’angoisse s’accentue lorsque la personne réalise qu’elle ignore comment sa maladie va évoluer. Pour le patient, cela va nécessiter un travail de deuil de son identité d’avant et de sa santé antérieure. Parvenir à réaliser ce travail de deuil permet l’acceptation de la maladie qu’est la sclérose en plaques, et par conséquent son appropriation. Ce n’est qu’à ce moment que le patient trouvera les ressources pour devenir acteur de sa maladie, pour vivre avec elle, et non plus la subir. Mais ce travail de deuil passe par un long processus de réflexion, de maturation, de découragement.
Les différents stades suite à l’annonce
Il existe différents stades que traverse le patient suite au diagnostic. Ces phases ne sont pas forcément vécues de la même façon, ni au même rythme pour chaque personne. Voici les différents stades :
- Le choc initial : processus de sidération.
- Le déni : parfois inconsciemment, le patient va refouler une nouvelle identité qui lui est insupportable. Le déni peut parfois être parfaitement conscient et volontaire. La personne va volontairement chercher à nier la réalité, par peur.
- La révolte : en prenant conscience de la réalité de ce qu’il vit, le patient peut passer par une phase de colère.
- La négociation : le patient peut avoir l’impression ou donner l’impression d’être contradictoire. En effet, ayant perdu ses repères il ne saura plus ce qu’il veut vraiment. Il peut par exemple aussi bien refuser un traitement que demander au contraire un traitement trop fort.
- La réflexion : l’accommodation représente un compromis entre ce qui aurait pu être et ce qui est. La personne prend conscience de ce qu’elle doit assumer. Elle sait qu’elle ne sera plus comme avant.
Puis vient le moment de l’acceptation de la maladie chronique. Petit à petit, le patient commence à intégrer la maladie dans sa vie. Bien que la sclérose en plaques reste malgré tout vécue comme injuste, la personne va construire une nouvelle identité où la maladie sera admise. Ce passage d’acceptation par le patient permet une résilience, un dépassement de soi dont pourra se servir le patient dans son combat contre la sclérose en plaques.
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Élise Marchand est une rédactrice professionnelle passionnée par les sujets liés à la santé, à la grossesse, aux bébés et à la parentalité. Avec plus de 5 ans d'expérience dans la rédaction, elle s'efforce d'offrir des contenus fiables, accessibles et enrichissants pour accompagner les familles dans leurs moments importants. Élise écrit sur des sujets variés, comme le suivi de la grossesse, les soins aux nourrissons, la nutrition familiale et l’équilibre entre vie personnelle et vie de parent. Ses articles, basés sur des recherches approfondies et des expériences concrètes, sont pensés pour informer et rassurer les futurs et jeunes parents.